신장 기능이 완전히 중지되면 보존적 삶을 위한 유일한 대안으로 신대체요법이 이루어진다. 가장 효과적인 신대체요법은 이식이지만, 이용가능한 장기가 제한적인 상황에서 말기신장질환자 대부분은 장기적으로 투석을 통해 건강을 유지해간다. 국내에서도 만성신장병은 연평균 11%의 증가폭을 보이며 최근 10년간 투석환자는 3배가량 증가하였고 5년 이상 장기 투석환자는 전체에서 46–50%를 차지하고 있다[1].

2015년 기준 만성신장병의 진료비는 단일상병 기준으로 1조 5,671억원에 달해 전체 질환 중 고혈압에 이어 진료비가 높은 질병 2위를 기록하였고, 환자 1인당 연간 진료비는 2,000만 원대에 이르러 만성신장병의 질병 부담을 관리하는 것이 보건의료체계에 있어 상당한 과제가 되고 있다[2]. 2016년 말 우리나라의 혈액투석환자는 68,853명이며 장기 치료 중인 환자들이 누적됨에 따라 의료비용이 증가하여 환자는 물론 국가적으로도 막대한 부담이 되고 있다[3].

안전한 치료법인 투석으로 생존율은 증가하였으나 말기신장질환자들은 질병과정에서 다양한 도전들에 대면하게 된다. 질병과 치료에 관련된 요구들은 신체적, 심리적 안녕은 물론 개인의 사회적 역할과 일상 활동을 수행하는 데 제약을 초래하여 자율성과 자존감에 지장을 주기도 한다[4]. 만성질환에 따라 병리적인 질병발생은 다르지만 적응 과정, 가족역동의 혼란과 붕괴, 의료적 치료, 자기관리의 필요성 등 만성질환자들이 겪게 되는 삶의 변화들은 공통적이다[5,6]. 의료비용과 같은 객관적 수치뿐만 아니라 장기 투석환자들이 경험하는 질병으로 인한 부담감 정도를 파악하고 이와 관련된 요인들을 규명한다면 대상자에 대한 이해를 돕고 중재 방안도 모색해 볼 수 있을 것이다.

증상은 질병 부담을 초래하는 주요 요인 중 하나로 증상의 심각도와 증상에 대한 대처 요구로 인해 일부 환자들은 적응에 어려움을 겪기도 한다[7]. 예를 들면 고혈압, 당뇨 환자들은 일반인과 비슷한 수준의 기능과 증상을 갖는 반면, 심장질환, 관절염, 암환자들은 심한 통증과 같은 보다 침습적인 증상을 경험한다. 증상은 질병과정과 가장 근접한 환자보고결과(patient-reported outcome, PRO)로서 궁극적으로 삶의 질에 대한 필수적인 구성 요소로 다루어지고 있다[7]. 특히, 만성질환의 경우 완치가 어려우므로 다양한 증상들을 효과적으로 관리하는 것이 중요하다. 따라서 기초 작업으로 표준화된 측정도구를 사용하여 혈액투석환자에서 흔히 나타나는 증상과 증상 심각도 정도를 파악한다면 질병 부담을 감소시키는 데 기여할 수 있을 것이다.

최근에는 만성질환이라는 지속적인 스트레스원에 성공적으로 적응하도록 돕는 보호요인들이 밝혀지고 이에 대한 경험적인 증거들도 제시되고 있다[5]. 보호요인에는 사회경제적 상태, 사회적 자원과 대인관계 지지, 성격적 특성, 인지적 평가과정, 대처과정 등이 있다[5,6]. 이 중 개인의 성격적 특성인 낙관성, 즉 희망이 질병관련 적응 연구에서 가장 빈번하게 등장하고 있다[5,8]. 희망은 접근적 대처전략을 사용하도록 촉진하면서 회피적 대처와 질병에 대한 위협적 평가는 감소시켜 심리적인 보호효과를 가져온다[8]. 혈액투석환자들의 경우 완고하게 투석 일정을 지켜야 하며 투석치료에 대한 요구와 직장, 가정, 사회적 삶 사이의 갈등에 대처해나가야 한다. 이러한 상황에서 희망은 성공적인 대처에 영향을 줄 것으로 기대된다.

한편, 만성질환에 적응하기 위한 대부분의 과업들은 정서적 지지와 실용적 도움과 같이 타인으로부터의 도움을 필요로 한다[5]. 사회적 지지는 문제에 대한 더 나은 이해를 제공하고 행위 수행에 대한 동기를 증가시켜 효과적인 대처전략을 유도할 수 있다[9]. 혈액투석환자들은 좁게는 가족, 친구에서부터 환우, 의사, 간호사, 병원 등 복잡한 관계 속에서 존재하므로 개인적 특성과 함께 환경적 요인을 고려하여 질병 부담감과 관련된 요인들을 분석해 보고자 한다.

위와 같이 본 연구에서는 환자 중심의 전인적 관점에서 질병 부담감과 관련된 요인들로 신체적 요인 중 증상 심각도, 심리적 요인 중 희망, 사회적 요인 중 사회적 지지를 선정하였다. 위험요인과 보호요인을 규명함으로써 장기 혈액투석환자의 질병 부담감 감소를 위한 중재 마련의 실증적 자료를 제공할 수 있을 것이다.

본 연구의 목적은 장기 혈액투석환자의 질병 부담감 정도를 파악하고, 질병 부담감과 증상 심각도, 희망, 사회적 지지와의 관련성과 영향 정도를 규명하기 위함이다.

본 연구는 장기 혈액투석환자의 질병 부담감 정도를 파악하고, 질병 부담감과 관련된 위험요인으로 증상 심각도, 보호요인으로 희망과 사회적 지지 간의 관련성과 영향 정도를 규명하는 서술적 조사연구이다.

말기신부전은 환자의 부담감이 높은 대표적인 질환으로 의료기술의 발달로 인해 질병 기간이 장기화되고 있다. 본 연구는 국내 장기 혈액투석환자들이 경험하는 질병 부담감 정도를 파악하고, 질병 부담감과 관련된 신체적, 심리적, 사회적 영향 요인들을 규명하고자 하였다.

본 연구결과 장기 혈액투석환자들은 자신의 신장질환이 생활에 큰 장애가 된다는 점에 대부분 동의하였고, 질병을 관리하는 데 많은 시간을 보내고 있었다. 일부 대상자들은 질병으로 인한 좌절감과 가족에게 짐이 된다는 느낌도 보고하였다. Jansen et al. [4]의 연구에서도 평균적으로 투석환자들은 그들의 질병이 자신의 삶에 심각한 결과를 초래했다고 믿었고, 투석을 시작하기 전인 환자들과 비교했을 때 부담감이 더 컸다[17]. 국내에서 만성신장병으로 인한 사회경제적 부담을 조사한 결과 장애로 인한 생산성 손실과 의료비가 상당 부분을 차지하였고 다른 주요 만성질환으로 인한 사회경제적 비용과 비교했을 때 매우 높은 수준이었다[18]. 특히 말기에 가까울수록 비용이 급격히 증가하는 것으로 보고되어 말기신부전 환자들의 질병 부담을 감소시키기 위한 노력이 시급하였다.

본 연구에서 가정의 월수입이 낮아 경제적으로 취약한 대상자들은 질병 부담감이 유의하게 높았다. 이들은 스트레스 생활사건을 경험할 가능성이 높지만 이를 다루기 위한 심리사회적인 자원들은 적은 편이므로 결국 신체적, 정신적 건강까지 악화시킬 수 있다[5]. 질병이 장기화되면서 부담이 가중될 수 있으므로 적극적인 복지정책을 통해 생활을 보장해야 할 것이다.

말기신부전의 원인질환이 당뇨인 경우 대상자의 질병 부담감이 유의하게 높은 것으로 나타났다. 당뇨성 신증의 경우 투석치료 외에 혈당조절을 위한 식이, 운동, 약물요법 등, 복합적인 치료가 필요하므로 이로 인한 부담감이 증가한 것으로 사료된다. 말기신부전의 원인으로 당뇨병이 차지하는 비율은 1992년에는 20% 수준에 그쳤으나 2015년에는 48.4%로 증가하였고[19], 최근 당뇨병이 급격히 증가하는 경향을 볼 때 당뇨성 말기신부전도 증가할 것으로 예상된다.

당뇨환자에서 만성신장병을 조기에 발견하는 것은 당뇨성 신증으로 인한 말기신부전으로 진행되는 비율을 감소시키는 것으로 밝혀졌으나[20], 국내에서는 당뇨, 암, 심뇌혈관질환 등과 달리 만성신장병 예방 프로그램이 비교적 활성화되지 않은 실정이다. 앞으로 만성신장병과 당뇨성 신증에 대한 국민들의 인식을 높이고 당뇨 및 고혈압환자와 같은 고위험군에 대한 정부 차원의 검진과 조기치료, 예방 프로그램이 마련되어야 하겠다[3]. 또한 현재 의료체계에서 환자들이 만성신장병에서 말기신부전으로 진행될 때 연계를 위한 협력이 있어야 연속선상에서 보다 효과적인 환자 돌봄이 이루어질 수 있을 것이다.

본 연구에서 신체적 증상은 장기 혈액투석환자들의 질병 부담감을 가중시키는 가장 큰 요인이었다. 혈액투석환자 2,462명을 대상으로 스트레스원을 조사한 결과에서도 일상생활 다음으로 신체적 증상이 가장 높은 비중을 차지하였고, 의료진에 대한 의존, 수분과 음식섭취 제한의 순으로 나타났다[21]. 말기신부전 환자의 증상에 관한 총 59편의 논문을 체계적 고찰한 바에 따르면 2명 중 1명 이상이 피로, 통증, 가려움증 등과 같은 다양한 증상을 경험하였고 증상 부담감도 높은 편이었다[22]. Weisbord et al. [23]이 30개 증상으로 구성된 Dialysis Symptom Inventory (DSI)를 사용하여 162명의 혈액투석환자에게 조사했을 때 피부건조, 피로, 가려움, 관절통은 50% 이상에서 보고되어 이들 증상이 빈번함을 뒷받침해 주었다.

한편, 혈액투석환자들이 증상을 많이 경험하고 있음에도 불구하고 의료진들은 이에 대해 제대로 인식하지 못하는 것으로 나타났고, 약물요법으로 치료가 가능한 통증, 수면장애, 오심과 같은 증상들을 충분히 치료받지 못한 것으로 보고되었다[24]. 본 연구에서와 같이 전반적인 증상 심각도는 질병 부담감뿐만 아니라 우울, 삶의 질과도 관련이 있으므로[23,25], 혈액투석환자에서 증상에 대한 표준화된 사정이 필요하며, 증상관리를 위해 간호사와 담당의사는 물론 타 진료과 의사와의 협진을 통해서 다학제적으로 접근하는 것이 필요하다고 하겠다.

본 연구결과 희망은 장기 혈액투석환자들의 질병 부담감을 낮추는 심리적 보호요인으로 나타났다. 103명의 혈액투석환자를 대상으로 Synder의 희망 도구를 사용하여 질병 부담감과의 관련성을 조사한 결과에서도 r=0.40이었고 회귀분석에서는 β값이 0.31 (p <0.01)로 유의한 변수로 나타나 본 연구와 유사하였다[26]. 연구자들은 희망이 환자들에게 당면하는 어려움들에 대해 위협보다는 도전으로 재구성하도록 힘을 북돋우면서 말기신부전 치료에 있어서 정서적 영향들을 감소시키는 작용을 할 수 있다고 설명하였다. 또한 희망이 높은 사람들은 보다 목적지향적인 에너지와 동기를 갖게 되므로 신체적인 증상들에도 대항할 수 있게 돕는다고 보았다. 실제로 본 연구에서도 희망이 높을수록 증상 심각도가 낮아 이를 지지해 주었다.

혈액투석환자들은 질병으로 인한 장애와 일상생활에서의 제약들로 인해 부담이 큰 편이다. 이러한 상황에서 희망은 스트레스 생활 사건이나 역경에 대처할 수 있는 자원을 보존하고 장기적으로 대처노력을 지속시켜주는 역할을 할 수 있다[27]. 또한 희망 수준이 높은 사람들은 스트레스에 대한 반응성이 낮고 보다 효과적으로 정서적인 회복을 하는 것으로 보고되었다[28]. 신장질환자들을 위한 온라인 사이트로 운영되고 있는 Kidney school에서 오래 살기 위한 3가지 핵심 요인 중 가장 우선적으로 긍정적인 태도를 소개하였고[29], 신장재활에서도 희망을 강조하게 된 이유를 희망의 이러한 기능에서 찾아볼 수 있겠다. 혈액투석환자들을 돌보는 의료진들 역시 환자들에게 희망을 촉진하는 역할을 해야 할 것이다.

가족과 의료진, 친구나 환우로부터의 지지가 높을수록 질병 부담감은 낮았으나 상관관계는 비교적 약한 편이었다. 사회적 지지는 위기에 대처하는 방법과 정서적인 안전망을 제공하는 완충 작용(buffering)을 통해 적응에 영향을 준다[30]. 295명의 혈액투석환자를 대상으로 한 코호트 연구에서도 사회적 지지는 우울감과 질병으로 인한 부담을 낮추고 삶의 만족을 높여 심리적인 효과가 검증되었다[31]. 하지만, 회귀분석에서는 질병 부담감에 영향을 주는 유의한 요인에서 제외되었는데 본 연구에서 제시한 사회적 지지로는 이를 낮추는 데 한계가 있는 것으로 해석된다. 실제로 사회적 지지의 완충 역할은 특정한 스트레스원에 대한 대처 요구를 감당할 수 있을 때만 기능을 하는 것으로 보고된 바 있다[32]. 사회적 지지의 유형에 따라서도 완충효과가 달라질 수 있으므로 장기혈액투석환자의 부담감을 감소시켜 줄 수 있는 사회적 지지원을 보다 구체적으로 규명하는 것이 필요하다[30]. 본 연구 대상자와 같이 말기신부전 환자들은 오랜 기간 많은 시간이 요구되는 투석치료를 통해 노동 능력과 여행, 그리고 대인관계에서도 지장을 받게 된다[33]. 특히 장기 투석환자들의 경우 질병이 장기화되면서 주변의 지지로는 해결할 수 없는 질병으로 인한 제약과 장애가 심화될 수 있음을 유념해야 할 것이다. 끝으로 본 연구는 의료비용과 같은 객관적인 지표를 함께 다루지 못하였고, 종단적으로 투석과정에 따른 질병 부담감의 변화 정도를 비교하지 못한 제한점이 있으므로 추후에 이를 보완한 연구가 이루어지길 기대해 본다.

장기 혈액투석환자가 증가하는 상황에서 본 연구를 통해 환자들이 지각하는 주관적인 질병 부담감 수준과 관련 요인들을 실증적으로 제시할 수 있었다. 국내에서도 말기신장질환을 예방하고 진행을 최대한 늦출 수 있도록 당뇨성 신증이나 고혈압환자와 같은 위험집단을 대상으로 조속히 만성신장병 예방 프로그램을 실시해야 할 것이다. 투석중인 대상자의 경우 증상관리와 함께 질병에 대해 긍정적 태도를 가질 수 있도록 심리적 지원이 이루어진다면 질병 부담감을 감소시킬 수 있을 것이다. 국가적으로는 경제적 취약계층에 대한 복지혜택과 직업재활을 위한 방안이 확대되길 기대한다.